Giriş ve Amaç: Nadir hastalıklar, toplumda görülme sıklığı az olan hastalıklar olup; Avrupa’da 1/2.000, Amerika Birleşik Devletleri’nde ise 1/20.000 kişi arasında görülmektedir. İçinde bulunulan koşullar hastaların, yakınlarının ve sağlık profesyonellerinin doğru ve yeterli bilgiye ulaşma gereksinimlerini doğurmaktadır. Ancak nadir hastalıklar hakkındaki bilgiye erişim oldukça kısıtlıdır. Bilgiye kolay ve hızlı ulaşma fırsatı nedeniyle web siteleri oldukça önemlidir. Bu çalışmanın amacı, nadir hastalıklarla ilgili bilgi sağlayan dernek web sitesi içeriklerinin kalitesinin belirli kriterlere göre incelenmesidir.

Gereç ve Yöntem: Çalışmada Pauer vd. (2017)’nin geliştirdiği web sitelerinin içeriklerinin kalitesini ölçmek için kullanılan kriterlerden yararlanılmıştır. Çalışmaya Haziran – Eylül döneminde arama motorlarına “Nadir Hastalık” anahtar kelimesiyle yapılan aramalarda ulaşılan web siteleri, “Nadir Hastalıklar Ağı” üyesi olan dernek web siteleri ve İnce (2018)’nin çalışmasında yer alan derneklerin web siteleri dâhil edilmiştir. Bunun sonucunda 64 web sitesine ulaşılmıştır. Araştırmaya dahil etme kriterleri olarak hastalıklar hakkında bilgi verme, bir derneğe ait olma ve sitenin erişilebilir olma durumu dikkate alınmış; zaman kısıtı nedeniyle ulaşılamayan, bir derneğe ait olmayan, proje, federasyon ve forum web siteleri çalışma dışında bırakılmıştır.  İçerme kriterleri kapsamına giren 36 web sitesiyle içerik analizi yapılmıştır. Veriler SPSS programıyla analiz edilmiştir.

Bulgular: Web sitelerinin %44,4’ü (n=16) hasta ve hasta yakınlarına, %47,2’si (n=17) ise sağlık profesyonellerine aittir. Web sitelerinin hiçbirinde bilgi vermeden önce literatür taraması yapılmamıştır. Uzmanlar, web sitelerinin %88,9’unda (n=32) bilgi sağlamada yer almamaktadır. %8,3’ünde (n=3) bilgi kaynaklarıyla ilgili link verilmektedir. Yazarlar hakkında bilgi sağlık profesyonellerine ait sadece bir web sitesinde mevcuttur. %13,9’unda (n=5) bilginin geliştirilmesine katkıda bulunan kişilerden bahsedilmektedir. Web sitelerinin yalnızca %16,7’sinde (n=6) yazıyı kimin oluşturduğu bellidir. %13,9’unda (n=5) yazının oluşturulma veya güncellenme tarihi mevcuttur. %8,3’ünde (n=3) kaynaklara referans verilmektedir. Web sitelerinin hiçbirinde reklamlarla ilgili bilgi bulunmamakta; yalnızca %16,7’sinde (n=6) sponsorlar belirtilmektedir. %69,4’ünde (n=25) dernek hedef ve amaçları açıkça verilmektedir. %22,2’sinde (n=8) finansman kaynakları belirtilmiştir. %5,6’sında (n=2) bilginin kime yöneltildiği anlaşılmamaktadır. Hasta/hasta yakınlarının 3 ve sağlık profesyonellerinin 6 web sitesinde dil seçeneği olarak İngilizce ve Türkçe seçenekleri bulunmaktadır. %13,9’unda (n=5) bülten aboneliği mümkünken; %5,6’sında (n=2) forum bulunmaktadır.

Sonuç ve Öneriler: Çalışmada elde edilen sonuçlar, nadir hastalıklar hakkında bilgi sağlayan dernek web sitesi içeriklerinin kalitesinin hasta/hasta yakını ve sağlık profesyoneli olarak birbirine benzediğini göstermektedir. Nadir hastalıklarla ilgili bilgi paylaşımlarında uzmanlar bilgi paylaşımı yapmada geri plandadır. Bu bilgiler ışığında web sitelerinde bulunması gereken bilimsel bilginin gerek hasta ve hasta yakınlarının gerekse konunun uzmanı olan tüm profesyonellerinin (hekimler, psikologlar, sosyal hizmet uzmanları, sağlık yöneticileri gibi sağlık profesyonelleri) katılımı ile zenginleştirilmesi önerilmektedir.